SMA tip 1 (Spinal Musküler Atrofi ) hastası olan Poyraz Ali’nin (3), hayatı 1.5 kiloya bağlı. Çünkü onun, dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen ve eksik olan gen tedavisini tamamlayan ‘Zolgensma’ ilacı alabilmesi için kilo almaması gerekiyor. Çocuklarda 13,5 kiloya kadar uygun görülen ilacı Poyraz Ali’nin kullanabilmesi için şu anda olduğu 12 kilodan tek gram bile fazla kilo almaması gerekiyor. Annesi Tuğçe Kurttekin, herkesi yardıma çağırarak “Tek umudumuz bu tedavi. Lütfen yardım edin” dedi.
DÜNYANIN EN PAHALI İLACI
Tuğçe ve Ali Kurttekin çiftinin çocukları Poyraz Ali’ye 6 aylık iken SMA tip 1 teşhisi konuldu.
Ailesi çocuklarının bu hastalıktan kurtulabilmesi için umutlarını ABD, SMA Tip-1 hastası çocukların bünyesinde eksik olan SMN-1 geninin hastaya aktarılmasını sağlayan bir gen terapisi tedavi metoduna bağladı. Zolgensma adlı tedavi 2020 Mayıs ayında uygulanmaya başlandı.. Hastalarda da yüzde 95 oranında başarı sağlandığı ileri sürülüyor. Ancak ‘dünyanın en pahalı ilacı’ olarak tarihe geçen Zolgensma’nın ABD’deki fiyatı 2,4 milyon dolar. Bu ilaç Avrupa’da 2,1 milyon euroya satılıyor. İlaç Türkiye’de geri ödeme listesinde yer almıyor. İlacı bazı ülkeler 2 yaşına kadar kullandırıyor. Bazılarında ise bu baz alınmıyor. Aynı zamanda çocukların 13,5 kiloya kadar bu ilacı kullanması uygun görülüyor.
Poyraz Ali için de umutlar bu ilaca bağlandı. Poyraz Ali şu anda 12 kilo. 1.5 kilo daha alırsa şansını kaybedecek. Poyraz Ali için düzenlenen yardım kampanyalarında 2.3 milyon Euro’nun yüzde 25’i toplandı. Ama zaman daralıyor. Anne Tuğçe Kurttekin “Bu hastalık ile mücadele edebilmek için Poyraz Ali daha 6 aylık iken egzersizlere başladık. Yeter ki o iyi olsun. Beslenmesine de son derece dikkat ediyorum. Sağlıklı besleniyor ama kilo almamasına dikkat ediyorum. Çünkü 1.5 kilo daha alırsa bu tedavi şansımız kalmayacak” dedi. Herkesten çok destek gördüğünü söyleyen anne Tuğçe Kurttekin “Her kesimden insanlar bize destek oluyor. Hatice Şendil, Bergüzar Korel, Hazal Kaya. Ünlülerden, sosyetenin önemli isimlerine kadar herkes. Pazarcı esnafından, gelinliklerini satanlara kadar herkesten destek veriyor. İnşallah, tedavi masraflarını karşılayacağız. Şimdiden bu tedavinin uygulandığı ülkelerden teklifler aldık. Her yere afişler asıyoruz. Yardım çığlığında bulunuyoruz. Yüzde 10 bile umut olsa, siz çocuğunuz için herşeyi yapmak istemez misiniz” dedi.
Poyraz Ali için si “gofoundme” adlı uluslararası siteden bağış kampanyası sürüyor. Aynı zamanda @poyrazalinin_umutdukkani adlı instagram hesabından alışveriş yapılarak ve Kuvettürk Alıcı: Tuğçe KURTTEKİN TR19 0020 5000 0967 5000 5000 01 Açıklama: Poyraz Ali hesabına göndereceğiniz bağışla yardım edebilirsiniz.
Dirim Gazetesi
